علیرضا شوقیان : بیماران پروانه ای با شرایط خاصی زندگی میکنند

علیرضا شوقیان، مدیر مسئول نشر ایرانا رسانه؛درباره کتاب «پیله» گفت: بیماری پروانه‌ای یا همان ای بی جزو آن دسته از بیماری‌های ژنتیکی و نادر است. افرادی که به این بیماری مبتلا هستند در حقیقت از دوران جنینی و پیش از تولد با آن درگیر شده‌اند. بسیاری از مردم به علت نادر بودن این بیماری شناختی از آن ندارند؛ حتی برخی پزشکان هم اذعان دارند که کوچکترین اطلاعاتی از این بیماری ندارند.

وی با اشاره به اینکه معصومه عطااللهی دیگر مهمان غرفه ایبنا جزو افرادی است که سال‌ها با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند گفت: معصومه عطااللهی که مبتلا به بیماری ای بی است با شرایط خاصی زندگی می‌کند. در کل بیماران پروانه‌ای شرایطی دارند که بسیاری از مردم اطلاع چندانی از آن ندارند و برخی تصور می‌کنند این بیماری واگیردار و تا حدی زیادی ناشناخته است.

این فعال در عرصه نشر درباره کتاب پیله گفت: «پیله» در حقیقت اولین اثری است که روایت یک زندگی واقعی از یک بیمار پروانه‌ای است. این کتاب با زبان داستان به تعریف دقیق این بیماری و نحوه برخورد افراد با بیماران پروانه‌ای پرداخته است. این کتاب با این هدف نوشته شده است که تا خوانندگان یادبگیرد با افرادی که دارای بیماری‌های خاص هستند چگونه برخورد کنند. ضمن اینکه محتوای جدیدی را هم عرضه می‌کند.

در ادامه گودرزی گفت: علاقه‌مندی من در حرفه نویسندگی، نوشتن و پژوهش درباره بیماری‌ها بود؛ اما چون کتاب‌های متعددی درباره دیگربیماری‌ها نوشته شده است به طور اتفاقی با این بیماری آشنا شدم و بعد از مدتی به خانه ای بی مراجعه کردم و در آنجا با معصومه عطااللهی آشنا شدم.

وی در ادامه درباره آشنایی‌اش با قهرمان داستان خود گفت: تصورم بر این بود که خوانندگان در قالب داستان بهتر می‌توانند با این بیماری آشنا شوند. بیماران پروانه‌ای آسیب‌های بیشتری نسبت به بیماری خود در جامعه را متحمل می‌شوند. هنوز مدارسی در کشور وجود دارد که وقتی با یک کودک پروانه‌ای مواجه می‌شوند برخوردی متفاوت و ناشایست دارند به سختی در مدارس ثبت‌نام می‌شوند و آسیب‌های اجتماعی فراوانی را جامعه به این بیماران وارد کرده است.

, , , , , , , , , , , , ,

راهکارهای عملی برای گوارش، کبد و تغذیه کودکان منتشر خواهدشد

خلاصه مقالات اولین سمپوزیوم ملی کاوازاکی

آموزش گام به گام تمرین،تکنیک،تاکتیک پیشرفته فوتسال منتشر شد

طریق الحرار-مطلع الفجر چیست؟

برای نوشتن دیدگاه باید وارد بشوید.
فهرست